روز جهانی آگاهی از اوتیسم: حرکت به سوی جامعه ای پذیرنده تر

به قلم دکتر جولی دادسون، به روز شده در 10 فروردین 1403، توسط تیم روانشناسان کاما
روز جهانی آگاهی از اوتیسم که در دوم آوریل جشن گرفته می شود، یک تعطیل رسمی است که توسط سازمان ملل برای افزایش آگاهی و جلب توجه به افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم (ASD) اعلام شده است. افراد مبتلا به اوتیسم ممکن است به سیستم‌های حمایتی بیشتری برای فعالیت در جامعه نیاز داشته باشند و افزایش آگاهی در مورد این وضعیت می‌تواند حمایت از افراد اوتیستیک را افزایش دهد. کسب اطلاعات بیشتر در مورد اختلال طیف اوتیسم و راه‌های حمایت بهتر از افراد اوتیسمی می‌تواند راهی معنادار برای گرامیداشت روز جهانی آگاهی از اوتیسم باشد. برای اطلاعات بیشتر در مورد اختلال طیف اوتیسم و حمایت محترمانه و راهنمایی در زندگی افراد اوتیستیک، ممکن است مشورت با یک درمانگر مجرب بسیار مفید باشد.

اختلال طیف اوتیسم چیست؟

اختلال طیف اوتیسم که اغلب به عنوان اوتیسم شناخته می شود، معمولاً به عنوان یک اختلال عصبی-رشدی طبقه بندی می شود. اختلالات رشد عصبی، طبق کتابچه راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی، ویرایش پنجم (DSM-V)، عموماً به عنوان شرایطی با علائم و ویژگی هایی که معمولاً در طول دوره رشد ظاهر می شوند، تعریف می شوند. کارشناسان رشد کودک تشخیص داده اند که این بازه زمانی معمولاً سنین صفر تا شش سالگی را در بر می گیرد.
اگرچه علائم اوتیسم (ASD) ممکن است برای برخی از افراد مبتلا به این بیماری در اوایل کودکی آشکار شود، اما ممکن است در سایر افراد اوتیستیک آشکار نباشد. برخی از افراد مبتلا به ASD ممکن است تا سن نوجوانی یا حتی بزرگسالی تشخیص داده نشوند. علائم اوتیسم معمولا به یکی از دو دسته مجزا تقسیم می شوند:
_ مشکلات در ارتباطات اجتماعی و تعامل اجتماعی
_ رفتارهای محدود و تکراری
نمونه هایی از مشکلات ارتباط اجتماعی و تعامل می تواند شامل موارد زیر باشد:
سطوح پایین تماس چشمی
زبان بدن، حالات و حرکات غیرمعمول
تفسیر زبان بیش از حد تحت اللفظی (ناتوانی در درک ظرایف زبان مانند طعنه، کنایه، اشکال گفتاری و غیره)
خسته یا مضطرب شدن قبل یا بعد از تجربه تعامل اجتماعی
استفاده از ارتباطات کلامی که با ارتباطات غیرکلامی همخوانی ندارد، مانند لبخند زدن در حین ابراز ناراحتی
دشواری در تشخیص این رفتار و برخورد ممکن است نیاز به آموزش در موقعیت‌های اجتماعی مختلف داشته باشد؛ برای مثال، یک فرد مبتلا به اوتیسم ممکن است با دوستان خود به همان روشی صحبت کند که با یک شخصیت مهم و صاحب قدرت صحبت می‌کند.
نمونه هایی از رفتارهای محدود و تکراری می تواند شامل موارد زیر باشد:
نیاز به رعایت یک روال روزانه سخت و ناراحتی در صورت اختلال در این روال
استفاده منظم از رفتارهای خودتحریکی، که معمولاً به آن «تحریک» می‌گویند؛ نمونه‌های رایج عبارتند از تکان دادن خود به جلو و عقب، چرخیدن به صورت دایره وار، یا تکان دادن دست‌ها.
مشکلات با تغییرات عمده زندگی، مانند شروع یک شغل جدید، ترک خانه والدین، فارغ التحصیلی از دانشگاه و غیره.
الگوهای فکری سفت و سخت
حساسیت حسی
موضوعات مورد علاقه که از نظر تمرکز و شدت غیرعادی به نظر می رسند.
اختلال طیف اوتیسم می‌تواند به عنوان نمونه‌ای از یک بیماری واگرای عصبی عمل کند، به این معنی که با فرآیندهای عملکردی مختلف در مغز مرتبط است و به این ترتیب، به طور کلی هیچ درمانی برای این اختلال وجود ندارد. با این حال، بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم ویژگی‌های اوتیسمی خود را به عنوان بخش اصلی هویت و شخصیت خود می‌دانند. سیستم‌های حمایتی در محیط‌های آموزشی و شغلی می‌توانند به افراد مبتلا به اوتیسم کمک کنند تا تعهدات اجتماعی خود را انجام دهند و زندگی شاد و سالمی داشته باشند.

روز جهانی آگاهی از اوتیسم چیست؟

روز جهانی اوتیسم هر سال در دوم آوریل جشن گرفته می شود. در سال 2008، سازمان ملل متحد کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت را به منظور «ترویج، حمایت و تضمین برخورداری کامل و برابر از تمام حقوق بشر و آزادی‌های اساسی برای همه افراد دارای معلولیت و ترویج احترام به کرامت ذاتی آنها تشکیل داد. “
به دلیل کار کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت، مجمع عمومی سازمان ملل متحد در همان سال، دوم آوریل را به عنوان روز جهانی آگاهی از اوتیسم تعیین کرد. روز جهانی آگاهی از اوتیسم در درجه اول به منظور برجسته کردن نیاز به کمک به بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به اوتیسم است تا بتوانند زندگی کامل و معناداری را به عنوان بخشی جدایی ناپذیر از جامعه داشته باشند. سازمان ملل 279 روز از سال را به عنوان روزهای رسمی سازمان ملل تعیین کرده است و 12 روز از این روزها عمدتاً به افزایش حمایت، درک و پذیرش نگرانی‌های بهداشتی، از جمله ناتوانی‌های رشدی اختصاص دارد. این روزهای سازمان ملل متحد با محوریت سلامت شامل موارد زیر است:
روز جهانی سندروم داون
روز جهانی سل
روز جهانی بهداشت
روز جهانی بیماری شاگاس یا یا تریپانوزومیازیس
روز جهانی مالاریا
روز جهانی هپاتیت
روز جهانی آگاهی از دوشن
روز جهانی بهداشت روان
روز جهانی دیابت
روز جهانی ایدز
روز جهانی افراد دارای معلولیت
روز جهانی آگاهی از اوتیسم
تشویق جامعه به پذیرش بیشتر افراد اوتیستیک و سایر افراد واگرای عصبی به طوری که آنها بتوانند به پتانسیل کامل خود دست یابند، می تواند یک هدف معنادار برای جامعه بین المللی به عنوان یک کل باشد.

راه هایی برای گرامیداشت روز جهانی اوتیسم

اگر می خواهید در روز جهانی آگاهی اوتیسم شرکت کنید، راه های مختلفی برای شما وجود دارد که این مناسبت را به گونه ای که حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم را به همراه داشته باشد، جشن بگیرید.

خود را در مورد اختلال طیف اوتیسم، به‌ویژه روش‌هایی که اوتیسم می‌تواند با تصور «متعارف» این بیماری متفاوت باشد، به‌ویژه در زنان، رنگین‌پوستان و اعضای جامعه LGBTQIA+ آموزش دهید.
_ اطلاعات مرتبط در مورد اوتیسم و تنوع عصبی را در رسانه های اجتماعی به اشتراک بگذارید.
_ از سیستم های حمایت اجتماعی بیشتر برای افراد اوتیستیک دفاع کنید.
_ علاوه بر افزایش آگاهی در مورد این بیماری، پذیرش و درک ASD را تشویق کنید.
_ درباره تفاوت‌های زبان اول شخص (یعنی افراد همراه با اوتیسم) و زبان اول هویتی (یعنی افراد اوتیسم) بیاموزید.
_ از تلاش‌های حمایت از اوتیسم حمایت کنید.
_ با افراد دیگر در مورد تجربیات بزرگسالان مبتلا به اوتیسم صحبت کنید.

_ به دنبال راه‌هایی برای ارائه سیستم‌های حمایتی برای افراد اوتیستیک باشید که ممکن است شرایط همزمانی مانند اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی (ADHD)، افسردگی یا ناتوانی‌های ذهنی داشته باشند.
_ درباره تاریخچه جنبش حقوق معلولان و به طور کلی حمایت از معلولیت بیشتر بدانید.
_ حمایت از تسهیلات برای افراد مبتلا به اوتیسم در محیط های کاری و آموزشی.
_ صدای افراد مبتلا به اوتیسم را تقویت کنید، زیرا آنها به بهترین وجه برای برقراری ارتباط با نیازهای افراد اوتیسم مجهز هستند.
لطفاً توجه داشته باشید که حمایت از سازمان‌های حمایت از اوتیسم که توسط افراد مبتلا به اوتیسم رهبری می‌شوند، می‌تواند مهم باشد. به عنوان مثال، اوتیسم اسپیکز، سازمانی است که در طول تاریخ توسط والدین افراد مبتلا به اوتیسم رهبری می‌شود، نه خود افراد اوتیستیک.

درک اختلالات عصبی و حمایت از ناتوانی

زندگی با اوتیسم یا حمایت از افزایش پذیرش افراد مبتلا به اوتیسم در جامعه ای که برای افراد دارای اختلالات عصبی طردکننده است، می تواند از نظر احساسی خسته کننده باشد. اگر به دنبال حمایت بیشتر برای آموزش خود و دیگران در مورد اوتیسم هستید، ممکن است صحبت با یک درمانگر مفید باشد.

هنگام مشارکت در حمایت از اوتیسم، به جای فرضیاتی در مورد اینکه چه چیزی برای افراد اوتیستیک “بهترین” است، پرسیدن از افراد مبتلا به ASD که به چه چیزی نیاز دارند، بسیار سودمند است. برخی از افراد مبتلا به اوتیسم استدلال می کنند که ویژگی های اوتیسم آنها نیست که باعث ایجاد چالش می شود. در عوض، آنها ممکن است بر این باور باشند که چالش‌هایشان از زندگی در جامعه‌ای نشات می‌گیرد که ممکن است برای افراد دارای معلولیت، از جمله افرادی که ممکن است در این طیف باشند، امکانات مناسبی ایجاد نکند. از این مفهوم می توان به عنوان مدل اجتماعی معلولیت نیز یاد کرد. اگرچه ممکن است فکر کردن در مورد چشم‌انداز تغییر سیستم‌های اجتماعی به سمت فراگیرتر شدن، طاقت‌فرسا به نظر برسد، جنبه مثبت این وضعیت ممکن است این باشد که همه ما می‌توانیم به ایجاد جهانی کمک کنیم که بیشتر از افراد اوتیستیک حمایت کند.
هماهنگ کردن برخی از استراتژی‌های ارتباطی شما در شرایط مختلف می‌تواند به افرادی که ممکن است در این طیف باشند کمک کند تا شما را بهتر درک کنند و به طور مؤثرتری با شما ارتباط برقرار کنند. علاوه بر این، بسیاری از استراتژی‌هایی که می‌توانند ارتباط با افراد اوتیستیک را بهبود بخشند، می‌توانند ارتباط بهتر با سایر گروه‌های افراد را نیز تسهیل کنند. این گروه ها می توانند شامل موارد زیر باشند:
_ افراد مبتلا به سایر بیماری های عصبی رشدی، مانند اختلال نقص توجه/بیش فعالی (ADHD) یا ناتوانی های ذهنی
_ افراد مبتلا به شرایط سلامت روانی که ممکن است بر عملکرد اجتماعی آنها تأثیر بگذارد، مانند افسردگی، اضطراب اجتماعی یا اختلال استرس پس از سانحه (PTSD)
_ افراد عادی

راهبردهایی برای برقراری ارتباط به روشی که برای افراد اوتیستیک قابل درک باشد.

_ شفقت و تشویق را در ارتباطات خود در اولویت قرار دهید.
_ مکالمه خود را روی موضوعاتی متمرکز کنید که طرف مقابل راحت در مورد آنها صحبت می کند.
_ در ارتباطات خود تا حد امکان واضح و مختصر باشید و از اشکال گفتاری، زبان غیر مستقیم، طعنه، کنایه یا سایر ظرافت های زبانی خودداری کنید.
_ به طرف مقابل فرصت دهید تا در یک مکالمه متوالی به پاسخ خود فکر کند.
_ آنچه را که از آنها می خواهید را بیان کنید کنید؛ نه آنچه را که نمی خواهید. برای مثال، تابلویی در کتابخانه عمومی که روی آن نوشته شده است «لطفاً آهسته بخوانید» ممکن است مطلوب تر از تابلویی باشد که روی آن نوشته شده است «حرف نزنید».
_ بدانید که مشاهده فقدان تماس چشمی، تحریک شدن حسی، زبان بی‌پرده یا مستقیم و عدم احترام به فضای شخصی، همگی ممکن است بخشی از صحبت کردن با یک فرد اوتیستیک باشد و احتمالاً آنها آگاهانه این رفتارها را انتخاب نمی‌کنند عمداً برای توهین کردن به شما تلاش نمی‌کنند.
_ از تلاش برای برقراری ارتباط در مناطق شلوغ و پر سر و صدا خودداری کنید.
_ وقت شناس باشید و به وقت دیگران احترام بگذارید (افراد اوتیسمی ممکن است نیاز به رعایت روتین های خاص داشته باشند).
_ به احساسات آنها توجه کنید، به خصوص اگر به نظر می رسد که آنها ناراحت یا مضطرب شده اند.
_ به دنبال موضوعات مورد علاقه مشترک باشید و توجه داشته باشید که افراد مبتلا به اوتیسم ممکن است بیشتر از آنچه که معمول است در مورد موضوعات مورد علاقه خود صحبت کنند. آنها همچنین ممکن است در درک نشانه های اجتماعی که زمان تغییر موضوع فرا رسیده است مشکل داشته باشند.
_ حرف آنها را قطع نکنید و یا همزمان با آنها صحبت نکنید.
_ درک کنید که افراد اوتیستیک ممکن است به راحتی بیش از حد از لحاظ حسی و عصبی تحریک شوند یا ممکن است نیاز به استراحت در دوره های طولانی مدت تعامل اجتماعی داشته باشند، بنابراین اگر به طور موقت از مکالمه فاصله بگیرند، معمولاً از روی بی ادب بودنشان نیست.
_ روشن فکر باشید.

استراتژی هایی برای ایجاد یک محل کار قابل قبول برای افراد اوتیستیک

_ ارائه بازخورد عملکردی خاص، قابل اجرا و به موقع، چه مثبت و چه منفی.
_ از این کارمندان بپرسید که چگونه می‌خواهند با آنها ارتباط برقرار کنید، به عنوان مثال، حضوری، تلفنی، از طریق پیامک یا ایمیل و غیره.
_ گزینه‌های ارتباطی جایگزین و بیشتر بصری‌، مانند سیستم‌های زمان‌بندی با کد رنگی را مجاز کنید.
_ به این کارمندان بیش از یک پروژه در یک زمان اختصاص ندهید.
_ مکان‌های ملاقات کارمندان را که به احتمال زیاد باعث تحریک حسی نمی‌شوند، از جمله نور کم، صندلی های راحت، کمترین صدا، رنگ‌های خنثی، و بدون رایحه‌های قوی مانند شمع‌ها، خوشبوکننده‌ها، دود سیگار، عطر و بوهای مرتبط با پخت و پز یا شستشو را در اولویت قرار دهید.
_ در طول روز کاری به طور مکرر استراحت کنند.
_ این کارمندان را تشویق کنید تا سوالاتی برای واضح و روشن شدن شرایط بپرسند.
_ در صورت امکان، اطلاعات مربوط به جلسات مورد نیاز و تغییرات برنامه آتی را به طور قابل توجهی از قبل با آنها در میان بگذارید.
_ تکالیف بزرگ را به وظایف کوچکتر تقسیم کنید و آنها را مرحله به مرحله در فرم چک لیست بنویسید.
_ امکان شخصی‌سازی فضاهای کاری، از جمله استفاده از اسباب‌بازی‌های استیم/فیجت و وسایل راحتی را برای آنها در نظر بگیرید.

مزایای درمان آنلاین

جلسات درمانی حضوری سنتی ممکن است به گونه ای تنظیم نشود که برای افراد مبتلا به اوتیسم و سایر ناتوانی های رشدی در دسترس باشد. تجربه حسی بیش از حد و ویژگی موقعیت‌های اجتماعی پیچیده ممکن است باعث شود افراد اوتیسم از مراجعه به درمانگر در یک محیط اداری سنتی اجتناب کنند. در این شرایط، درمان آنلاین می تواند یک گزینه جایگزین مفید باشد.

اثربخشی درمان آنلاین

تحقیقات نشان داده است که درمان آنلاین می تواند به همان اندازه درمان حضوری سنتی موثر باشد. تحقیقات نشان می دهد که می تواند حمایت حرفه ای ارزشمندی را برای افراد مبتلا به اوتیسم و سایر ناتوانی های رشدی فراهم کند. یک مطالعه اشاره کرد که تکمیل یک دوره درمان آنلاین معمولاً نتایج سلامت روان را برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم بهبود می بخشد. اگر می خواهید برای مشکلات مربوط به زندگی با اوتیسم کمک بگیرید، می توانید از صحبت کردن با یک درمانگر آنلاین بهره مند شوید.

روز جهانی آگاهی از اوتیسم می‌تواند آگاهی را در مورد چالش‌هایی که افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم ممکن است در مسیریابی در جامعه‌ای که اغلب برای افراد عادی از لحاظ عصبی ایجاد شده است، افزایش دهد. یادگیری بیشتر در مورد اوتیسم و گوش دادن به نیازها و تلاش‌های حمایتی از خود افراد اوتیسم می‌تواند راه‌های مفیدی برای گرامیداشت روز جهانی آگاهی از اوتیسم باشد و رشد جهانی را درباره آگاهی از این مسئله تشویق کند.